Vi befinner oss tyvärr i en situation där “någon annan” inte kan driva frågorna åt oss – oavsett hur trötta, sjuka och hur ont vi har så har vi tyvärr inte den lyxen att luta oss tillbaka och se på när denne “någon annan” fixar problemet. Jag har tjatat om det hur många gånger som helst här på bloggen att vi måste blir fler som jobbar TILLSAMMANS och inte låter ett fåtal dra hela lasset själva. Men tiden går och ingenting händer, upplever jag det som, jag kan ha fel.

Faktum är att vi är väldigt få som i dagsläget försöker driva våra frågor, både i SÖF riksförbund och i våra lokalföreningar. Dessutom klagas det i sociala medier en del på förbundet av och till vilket är helt galet eftersom alla i styrelsen gör detta på sin fritid, och helt gratis. Ni kan vara övertygade om att alla gör så gott dom kan!
Sen kan man naturligtvis komma med förslag på förbättringar osv och det är alltid välkommet, men i den sits vi sitter i allihopa tillsammans finns det ingen mening med att lägga så mycket fokus på att klaga så det kapar den arm som föder en, vilket är det som händer när klagomålen roffar åt sig den lilla energi man faktiskt hade över. 

Vi som valt att engagera oss på ett eller annat sätt går nämligen på knäna. Vi gör det på grund av att vi är så få så att arbetet inte kan delas upp emellan oss. En efter en av oss blir utbrända och det till stor del på grund av vårt ideella engagemang. Det tycker åtminstone jag är en fullständigt ohållbar situation.
Engagemanget och den tid vi lägger ner har ingen tvingat oss till utan vi har valt det själva, men det kommer från vår önskan att vilja förändra, och det vill vi fortfarande. Men vi behöver hjälp om vi ska orka. Vi har inte så mycket energi över från början utan vi tar det lilla, lilla som finns kvar och faktum är att när det sedan vid upprepade tillfällen blir så att man arrangerar saker som ingen, eller ett fåtal, visar ett intresse för så går verkligen den sista luften ur en. Jag är övertygad om att jag talar för flera av oss som jobbar ideellt när jag säger detta.

Exempelvis har vi i SÖF Stockholm annonserat om deltagare till vår lipödemdemonstration tre gånger i facebookgruppen sedan januari månad och vi har även annonserat i Lymfan. Nu har vi kommit till maj och har bara en månad kvar att planera på och det är 3! personer som meddelat sitt intresse varav 1 har sagt 100% ja. Alltså… vad är det för vilja att förändra??? Hur ska vi kunna hålla en demonstration med 3 deltagare!?
Jag vet att alla inte vill eller kan lägga enormt mycket tid på ett föreningsarbete men borde inte denna enda dag – där vi faktiskt kan få utrymme att förklara för människor hur det är att leva i våra kroppar, då vi kan nå politiker och sjukvård, då vi faktiskt kan påverka vår egen men också våra barns framtid – kunna vara värt att offra tre timmar för då!? Jag finner det mycket märkligt att ALLA har en ursäkt som “jag är bortrest”, “mina barn tar studenten”… osv… men även om så är fallet kan man ju kanske hjälpa till på annat sätt.

Vi har flera gånger också påpekat behovet av arbetsgrupper i SÖF Stockholm men lika dåligt intresse där. Detsamma gäller anmälningar till Vårruset den 23 maj där vi har världeeeeeens chans att sprida kunskap om lipödem till massor av kvinnor. Man måste definitivt inte springa loppet, det var flera som promenerade förra året, men tänk alla kvinnor som såg våra T-shirts där ute i spåret… Vi kan ha gjort en betydande skillnad i deras liv om dom kände igen sig i beskrivningen och gick hem och googlade på lipödem. 
Vi KAN hjälpa till att förändra andras liv och vår situation men 5-10 personer i förbundets och lokalföreningarnas styrelser runt om i landet kan inte göra allt själva, vi behöver ER om vi ska kunna hjälpa just ER. 

I EDS-sammanhang brukar man prata om hur många skedar energi man har per dag och jag kan nu tyvärr konstatera att mina skedar sedan länge varit slut. Gud vet varenda liten vrå jag har letat på för att hitta fler och för att få dom att räcka till, men nu har jag inga fler kryphål kvar…Min ork är SLUT, mitt batteri är totalt urladdat.
Ni är många som varnat mig och bett mig tänka på mig själv, men jag har väldigt svårt för det så länge det finns ett ouppnått mål så därför har jag jobbat på, kämpat varenda dag och nästan varenda ledig minut. Det var länge sen jag kunde skilja på jobb och fritid och det sker egentligen bara när jag dansar.
Vi har fortfarande inte nått målet om vård men nu är jag så trött så inte ens det är motivation nog – jag vill bara vara ifred – jag vill vara i tystnad – jag vill bara vara…

Jag längtar så enormt efter att ha lediga dagar, att inte känna att jag har “jour” hela tiden och att det alltid är något på gång som jag behöver driva, planera eller ha koll på. Jag vill kunna utnyttja min drivkraft till det jag själv VÄLJER att göra, det jag tycker är roligt och där jag känner att jag kan göra något för att hjälpa andra. Inte styrd av måsten. 
För mig har situationen nu nått sjukskrivning, på heltid en kortare period och sen på halvtid en lite längre period – egentligen känner jag att jag skulle behöva en väldigt lång period helt ledig men min ekonomi och livssituation som egenföretagare tillåter tyvärr inte det. Så jag hoppas att dra i handbromsen nu och börja se till mig själv i första hand ska räcka. 

Så nu ber jag er – och kanske speciellt alla er som är “nya” i er sjukdom – att fundera över vad ni kan hjälpa till med. 
Det är många som tex uttrycker i facebookgruppen att dom tycker det skulle vara så roligt att träffas. Se till att komma på nåt av alla våra evenemang så vi KAN träffas, eller hör av dig till oss med en egen idé som du kanske kan ansvara för men med hjälp av oss. 

Låt oss nu stötta och hjälpa varandra om vi ska få någon vård!