Välkomna!

Oj, vilken genomslagskraft Efter tio hade – som förväntat.

Det är enormt många som överöst mig med värme och kärlek för att jag vågat berätta om lipödem och jag är så innerligt rörd över att programmet verkligen fick den effekt jag önskade. Att allt fler får veta att lipödem finns.

Jag är också så glad att programmets redaktör lyssnade på mina återupprepade önskemål (läs tjat) om hur mycket ett program om lipödem skulle kunna hjälpa kvinnor i Sverige att förstå att det är en sjukdom dom har.
Utan henne hade det inte blivit något program, så tack Anette för att du valde att lyssna och tro på oss.
Och dessutom ge oss så mycket tv-tid som vi fick. 
Självklart hade vi gärna velat berätta ännu mer om sjukdomen men det här var ett enormt stort första steg.

Efter tioAlla dessa kvinnor som satt hemma i soffan och kanske för första gången såg ”sina egna ben” på tv har strömmat till på facebook och även här på sidan och jag har förstått att frågorna är många.
Jag minns ju själv hur det var första dagarna efter jag hade hört talas om lipödem första gången – jag ville veta ALLT – helst på en gång.

Nu har jag personligen inte kunnat vara så behjälplig med att svara på era frågor eftersom jag opererade mig i onsdags och har varit i ett smärttöcken sen dess.
Men jag har ju mina fantastiska medsystrar i facebookgruppen som jag sett både stöttat och svarat utomordentligt på era frågor.
Mitt viktigaste råd till alla er nytillkomna är dock att sitta lite still i båten.
Andas – låta det sjunka in – känna.

Det är för många en enorm lättnad och glädje att äntligen få svar, men efter en tid är det vanligt att det infinner sig en sorg. En sorg och en känsla av hjälplöshet. 
Vadå – får jag ingen vård alls? Är hoppet ute nu – kommer jag alltid se ut såhär? Kommer det bara bli värre? Måste jag operera mig? Kommer jag alltid behöva fortsätta banta?  Finns det inget som hjälper mot smärtan?

 

Men även om det kan kännas hopplöst och väldigt förvirrande så är det inte kört på något sätt.
Livet kommer fortsätta likadant som förut och ja, du har en kronisk sjukdom som du måste lära dig att förhålla dig till, men det hade du även innan du fick ett ord på det.
Skillnaden nu är att du har vetskap och du kan skaffa dig information och kunskap som stoppar sjukdomsförloppet eller i alla fall saktar ner det.
Du vet nu varför dina dieter eller stenhårda träningspass inte fungerat eller att det inte är ditt fel att du inte lyckats få släta ben utan gropar hur du än försökt eller varför du har så fruktansvärt ont i dina ben. Nu kan du förhålla dig till det.

SÖF:s t-shirt som du kan bära för att sprida information om lipödem.

Jag har ju försökt samla mycket av informationen om vad man kan göra för att hålla sitt lipödem i schack här på sidan men det är också viktigt att ta eget ansvar.
Det är super, superviktigt att lära sig att djupandas och lära sig egenvård och här är youtube ett bra verktyg för att titta på filmer för att lära sig.

Men jag vill också såklart slå ett slag för vår patientförening
Svenska Ödemförbundet som jag själv är styrelseledamot i.
Vi jobbar alla ideellt så vi har tyvärr inte möjlighet att förändra världen på en dag men vi jobbar alla stenhårt för att förändring i vården ska ske.
Så jag ber alla er nytillkomna att bli medlemmar och stötta oss för ju fler vi blir desto lättare kan vi påverka vår gemensamma situation. 

Vi behöver också fler styrelsemedlemmar såväl som lokalföreningar för att kunna påverka politiker och vårpersonal i hela landet  och på så vis få större genomslagskraft.
Så snälla, rara hör av er till valberedningen@svenskaodemforbundet om du har viljan att jobba för en förbättring av vården för kvinnor med lipödem.
Vi MÅSTE bli fler.
Även små insatser räknas och det är inte så betungande som man kan tro att ingå i en styrelse, speciellt inte om vi blir många fler att dela upp arbetssysslorna på. 

SÖF (Svenska Ödemförbundet) har redan lokalföreningar i Skåne och Örebro och den 6 mars bildas SÖF Stockholm.  Är man boende i Stockholm har man också lyxen att faktiskt kunna bli medlem även i en annan förening som också jobbar för att förbättra vården för kvinnor med lipödem, Lymf S

Dyker frågor upp så är det jättebra att ni vänder er till varandra i facebookgruppen men det går självklart också bra att fråga här. Jag har sammanställt en liten lista med vanliga frågor som ni kan läsa här
Och kolla gärna in fliken ”länkar” där det finns en del nyttigt att läsa. 

Hoppas verkligen att ni ska känna er välkomna i den gemenskap vi skapat i facebookgruppen – vi har en varm och hjälpande ton där alla ska känna sig trygga att dela med sig av sina erfarenheter. 
Tillsammans jobbar vi mot självkärlek och vår rätt till landstingsfinansierad vård.

Varma kramar till er alla!

 

RSS
Facebook
YouTube
Instagram