Riksdagsbesök

Idag besökte SÖF Riksdagen för att berätta om lipödem och dess följder. P1090509

Det var Svenska Ödemförbundets ordförande Margareta Haag som hade ordnat mötet och jag och Nina var med som ledamöter och patienter.
Vi träffade Socialdemokraternas representanter i socialutskottet  och berättade för dom om vår sjukdom. Som de allra flesta så hade inte heller dom hört talas om lipödem förut och det blev en del chockade miner när vi visade bilder på hur sjukdomen kan se ut i stadie tre.

Vi berättade om smärtan, dom pyskosociala problemen och bristen på kunskap och vård som just nu råder i Sverige.

Såhär på en gång finns inte mycket de kan göra för att hjälpa oss men jag tror att det är till stor hjälp att vi påvisar att vi finns överhuvudtaget, för hur ska dom kunna hjälpa oss om dom inte vet om problemet!?
Jag skulle gärna träffa fler politiker och berätta om vår vardag och vår rädsla för vart sjukdomen kommer ta vägen. Berätta om alla dessa kvinnor som blir feldiagnostiserade och genomgår en gastric bypass-operation som enbart gör lipödemet värre.

Om bara en dryg vecka ska motionen behandlas i riksdagen och allt tyder ju på att den avslås, vilket är den vanliga proceduren med de flesta motioner fick vi veta idag.
Men vi ska fortsätta jobba för att sprida kunskap och försöka få till förändring på landstingsnivå först och främst. Så får vi innerligt hoppas att allt jobb ger snar frukt och att vi kan få en nationell riktlinje och satsning på att hjälpa patienter med lipödem.

 

 

RSS
Facebook
YouTube
Instagram