Vanliga frågor

Jag har noterat att det är väldigt många liknande frågor som dyker upp när man precis fått vetskap om sitt lipödem eller när man börjar forska lite i ämnet. Därför kommer här ett kortfattat försök till sammanfattning av några av dom.

Diagnos:

De allra flesta frågorna rör var man ska få sin diagnos och hur man ska gå tillväga. Läs gärna ordentligt under fliken diagnos och följ stegen där så har ni i alla fall kommit en bit på vägen. Och ge er inte om ni inte blir trodda! Ta med SÖF:s informationsfolder, visa upp tidningsartiklar och filmer som visar att sjukdomen faktiskt finns.
Förslag på tidningsartiklar:
http://www.vardagspuls.se/kropp–halsa/oforklarlig-overvikt-kan-bero-pa-lipodem/
http://viktklubb.aftonbladet.se/kampanj/artikel/22703957/hem
http://www.mabra.com/jennys-overvikt-berodde-pa-sjukdomen-lipodem-nu-vill-hon-sprida-kunskap-till-andra/
http://viktklubb.aftonbladet.se/kampanj/artikel/22896684/hem
http://www.tv4.se/nyheterna/klipp/ok%C3%A4nda-sjukdomen-lip%C3%B6dem-tas-upp-i-riksdagen-3220466

Informationsfoldern om lipödem beställer du via mail till kansli@svenskaodemforbundet.se. 

Kompression:

En annan fråga som ofta dyker upp är var man ska köpa sina kompressionskläder och då är det bra att titta in här: https://www.facebook.com/groups/497361340465564/
Tim som har gruppen guidar er rätt i djungeln av kompressionsmaterial.
Du kan också få måttbeställda kompressionsstrumpor från din lymfterapeut men i väntan på att få en sån eller att få komma och mäta upp dom kan det vara bra att börja i Tims grupp. Det är många av oss som tycker bättre om materialet i dom vi köper därifrån och dom går under smeknamnet “bubblisar”. Via landstinget har du rätt till subventionerade måttbeställda kompressionsplagg, det skiljer sig lite åt mellan landstingen men 2 plagg var tredje månad brukar vara standard.
Annars är också märket 2XU populärt vid träning då dom erbjuder tights med hög kompressionsklass.


Förkortningar och beteckningar:

Det förekommer en del förkortningar när vi skriver i våra grupper på facebook och här kommer en kort förklaring till några av orden.
MLD: Manuellt Lymfdränage – Utförs av lymfterapeut för att hjälpa lymfsystemet att frakta bort överflödesvätska.
LPG: Bindvävsmassage med maskin – ger för de flesta bra resultat och förespråkas vanligtvis som en pre- och postoperativ behandling.
GBP: Gastric Bypass – Magsäcksoperation som ofta föreslås till lipödempatienter. Dock bör man vara mycket försiktig och läsa på om detta för att skapa sig sin egen uppfattning om det är ett alternativ. Generellt sett är det en operation man avråder lipödempatienter ifrån att göra då komplikationerna kan bli stora.
WAL: Waterjet Assisted Liposuction – teknik som används vid fettsugning, sägs vara mera skonsam mot kroppen än den traditionella metoden. Läs på och skapa dig din egen uppfattning.

 
Operation:

Många är intresserade av att operera sig och det kommer dagligen frågor om detta.
Läs på i lugn och ro om de olika alternativen som finns. Några har fått sin operaton via landstingsfinansierad vård och några till är på gång. De flesta åker till Tyskland och betalar kalaset själva, ca 50 000 per operation och man behöver oftast minst 2 operationer (hur många är beroende på bl.a storlek och lipödemets utbredning)
Det är många som söker sig till Dr. Olafur på Hermelinen sjukhus i Luleå. Han opererar med traditionell fettsugning. (Finns även fler alternativ i Sverige)
Dr. Stutz i Tyskland är lite av en guru vad gäller lipödem och på Svenska Ödemförbundets youtubekanal finns filmer där han förklarar allt som är värt att veta om sjukdomen.
Del 1 – Diagnos 
Del 2 – Risker
Del 3 – Fysisk och psykisk smärta  
Del 4 – Operation

 

 
Hypotyreos och fibromyalgi:

Två sjukdomar som det frågas om ofta är dessa två. Och JA det finns massa kopplingar mellan dessa båda och lipödem.
Hypotyreos och kanske framförallt typ 2 är det väldigt många av oss som har/har haft symptom på och många av dom är överensstämmer med symptomen för lipödem. Min personliga åsikt är att det möjligen kan vara så att man inte har hypo typ 2 utan ”bara” lipödem.
Detsamma gäller för fibromyalgi. Många av oss har rejäla muskelsmärtor och stora problem med ländrygg osv. Dr. Stutz pratar om att många av patienterna har blivit av med sina muskelsmärtorna nästan ögonblickligen efter fettsugning och detta kan ju tyda på att man haft just ”bara” lipödem och inte fibromyalgi men att alla symptomen överensstämde med det.

Tips:

http://suits.swimsuitsforall.com/ – har badkläder i alla möjliga varianter och många som är lite mer täckande för dom som önskar det för att känna sig lite mer bekväma i badet.

 

Kommentera gärna om ni har fler frågor som borde stå med här eller om ni har andra funderingar.

RSS
Facebook
YouTube
Instagram