Att leva med lipödem – del 1

Först ut i min serie om hur det är att leva med lipödem har vi en 43-årig kvinna som precis som dom flesta andra drabbades av lipödem under puberteten.
Det var först vid 35 års ålder nån ens nämnde lipödem som möjlig orsak till hennes problem och inte förrän i år, vid 43 års ålder har hon kunnat få en diagnos fastställd – i Tyskland. Nästan 30 år i ovisshet och fortfarande ingen officiell diagnos i Sverige.

Här följer hennes historia:

När jag var liten så var jag ganska kraftigt byggd. Detta hindrade mig dock aldrig från att leka, springa och skutta runt som vilket barn som helst. Jag var alltid glad, sprallig och nyfiken på livet. När jag kom i tonåren så stannade jag av i viktuppgång och jag drog iväg på längden. Frid och fröjd kan man tänka sig men det var då som jag insåg att någonting var fel och annorlunda med mig och mitt utseende. Jag blev nämligen väldigt oproportionerlig, överkroppen blev riktigt smal och underkroppen många storlekar större.

Hela min ungdom bestod av enorma komplex. Att köpa kläder var, och är fortfarande, en ständig plåga. Jag drabbades tidigt av dålig självkänsla och ätstörningar och mitt unga liv fylldes med mycket tårar och ilska.
Efter mina graviditeter skulle mina besvär komma att bli ännu värre. Förutom ytterligare volym tillkom även ökad smärta i benen och nu kunde minsta slag eller tryck ge både rejäl smärta och blåmärken.

Under 2008 sökte jag mig till internet för att söka svar på mina frågor och mina symptom och fann detta ”fenomen”, Lipödem, som en diagnostiserad sjukdom i Tyskland (!!)
Jag inledde då min kamp för att kunna få en diagnos och hjälp i Sverige, men trots att jag kämpade och kämpade så var det helt utan framgång.

Det jag sökt vård för var följande problem med låren:
Enorm värk, stumhetskänsla, domningar samt dess enorma omfång.

I en del av min journal finns ett uttalande från en känd lymfödemspecialist där det står ”sannolikt lipödem” men ingen läkare hade kunskap om det och kunde heller inte behandla. Det man gjorde då var att operera mina ben för åderbråck!?
Läkaren som opererade mig tog bort vena safena magna vilket det inte alls var fel på. Operationen gjordes enligt mig felaktigt, då ingen ultraljudsundersökning gjordes innan operationen.
Smärtfylld och nyopererad och med samma besvär som tidigare tog sen min ork slut och jag gav upp min kamp mot den svenska sjukvården.
Jag fortsatte att lida i det tysta.

I vardagen har jag fått höra glåpord, känt blickar och bakom ryggen har jag fått höra att jag borde ändra kosten och träna mer.

Jag har levt nyttigt, ofta med sträng kosthållning och tränat regelbundet. En kosthållning på ca 1000-1200 kalorier borde ju ge viktminskning om allt stor rätt till, men det faktum att inget jag gjort hjälpt fick till och med min/mina personliga tränare som jag kostat på mig att misstro mig och anklaga mig för att jag sannolikt fuskat med kosten och/eller träningen. Enormt kränkande.
Så trots alla mina ansträngningar så har det inte varit möjligt att påverka omfånget av lår och höfter.
Låren har ända sedan puberteten varit gropiga och ”sladdriga” och skavt mot varandra med stora sår som följd, om jag haft tex kjol.
På insidan av mina knän har jag haft som en stor hängande valk, som om man knutit ett snöre vid knävecket.

Att springa har varit omöjligt, det känns som att benens vinkel är felställd pga de kraftiga låren.
Att handla kläder, framför allt byxor, kjolar och klänningar är för mig som lipödemiker förknippat med mycket kraftig ångest. Tänk så många timmar jag lagt på att leta och prova byxor. Så mycket frustration och hopplöshet jag känt i alla provrum.
Att gå på stranden eller vara på badhus är inget jag gör frivilligt.

Nu har det gått åtta år sen jag sökte hjälp i Sverige senast och min sjukdom har tyvärr försämrats och smärtorna har spridit sig. Armarna har svällt upp så enormt nu så jag har mycket svårt att hitta tröjor som passar. Värken gör det svårare och svårare för mig att röra på mig. Kroppen svarar nu med mjölksyra, utmattning, ännu mera värk och träningsvärk vid minsta ansträngning. Jag får fler och fler ömma knölar under huden. Det känns som vassa glasbitar som sitter under huden och ger smärta. Har även stora fettpartier som ömmar och värker hela tiden.

Detta tvingade mig att söka hjälp utanför Sveriges gränser och jag åkte därför i mitten av februari 2016 till Köln i Tyskland där jag till slut fick en diagnos ställd – Lipödem i stadie 2, drabbade armar, ben och bål.

Hela den här resan har gjort mig deprimerad, frustrerad och enormt utmattad. Jag har fått kämpa med alla moment i en storm av motvind från landstinget.
Alla besök har jag fått betala själv, flygresor, resor med tåg, bil och konsultationsavgifter.Jag har även kostat på åtskilliga tusenlappar varje år på ex lymfmassage, personliga tränare, viktklubbar med mera med hopp om förbättring och att fungera någorlunda.
Det har varit och är en fruktansvärd resa att göra. Känslan av skuld och skam varje dag. Varenda dag, varenda timme, år ut och åt in så känner jag av min sjukdom, tänker på den, lider av den. Trots det så ska man fungera i vardagen med allt vad det innebär.

Jag har nu 2016 återigen sökt läkare med förhoppning om att svenska läkare under alla dessa år skulle fått kunskap och kännedom om lipödem.
Men Sverige tycks ha stått stilla då den läkare jag träffade för någon månad sedan gav mig följande svar på mina problem;
– Du måste ju förstå att det är du stoppar i dig och hur du ser ut hör ihop! Vi kan ju inte skicka en sköterska hem till dig som går bredvid dig hela dagarna och ser till att du motionerar. Det måste du ta ansvar för själv!

Jag finner inte ord för hur kränkande, ledsamt och tragiskt det är att bli behandlad på det här sättet.

Man brukar säga: man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Det stämmer verkligen när det gäller lipödem.

// Frustrerad och ledsen kvinna som hellre skulle vilja lägga sin energi på att leva än att kämpa för den vård man som sjuk borde vara berättigad att få i Sverige.

RSS
Facebook
YouTube
Instagram