”Jag grät som ett barn när jag förstod att det inte är mitt fel”

En sommardag 2015 fick jag för första gången höra talas om lipödem och plötsligt föll alla bitar på plats. Svaret jag hade sökt sedan 15-årsåldern då mina ben förändrades nästan över en natt stod nu framför mig och stavades lipödem – en kronisk sjukdom med sjukligt förändrade fettceller.

Teckning: Nabil Lahmer

I alla år har frågor som ”varför ser inte mina ben ut som alla andras, varför kan jag inte gå ner i vikt, varför har jag så ont i min kropp jämt” snurrat i mitt huvud. Men nu såg jag plötsligt allting klart och jag grät som ett barn när jag förstod att det inte är mitt fel att min kropp inte fungerar som den ska.

Genast började jag söka mer ingående information om sjukdomens utbrott, behandlingar, möjlighet att bli frisk o.s.v men upptäckte att det inte fanns så mycket information på svenska.

Ju mer jag har läst på efter det, desto mer har jag saknat en sida med samlad information kring lipödem och det ska jag nu försöka skapa åt er.
Jag kommer så gott jag kan, utan att vara läkare, försöka förklara hur denna sjukdom fungerar och vad man kan göra åt den. Och framförallt vill jag sprida kunskapen till fler.

Om en enda 15-åring slipper det kroppshat och den smärta jag känt i alla år sen den här sjukdomen drabbade mig så är mitt syfte uppnått.

Och det viktigaste av allt. Vi måste tillsammans kämpa för att få den vård vi vet att vi mår bra av. Vi måste få Sverige att godkänna lipödem som den sjukdom det faktiskt är och därefter kräva den allra bästa vård vi kan få för att få i alla fall en liten del av våra liv tillbaka.

Kort om lipödem:

Lipödem är en kronisk sjukdom där patienten har sjukligt förändrade fettceller. Den utvecklas ofta i samband med stora hormonella förändringar såsom pubertet, graviditet eller klimakteriet och har därför ingenting att göra med fetma som den ofta förväxlas med. Sjukdomen startar vanligtvis på rumpa och lår och kännetecknas av att patienten oftast är flertalet storlekar mindre på överkroppen än underkroppen. Huden liknar celluliter och patienten upplever stor smärta vid tryck, likväl som blåmärken ofta uppstår vid lätt tryck mot huden.
Man räknar med att ca 10-11% av Sveriges kvinnor är drabbade men det är få som har vetskapen om att det är en sjukdom dom faktiskt har då lipödem hittills är relativt okänt i Sverige.

	

Bild från www.chronischkrank.at